こんばんは、酒井隆行です。 今年も残すところ、あと5日となりました。 今年を振り返ってみると、やりたいと思う事、挑戦したいと思う事の、ほとんどをやりました。が、上手く出来た事、上手く出来なかった事を比べると、上手く出来なかった事の方が多かった…

おはようございます、酒井隆行です。 今年の後半から「書く」ことの重要性を知り、 「ノート」はもちろん、その他の書く為のアイテムを 小さなケースにまとめて常に持ち歩いています。 左側から、 思考ノート わたしの夢や目標、 読んだ本出来になる言葉を …

こんばんは、酒井隆行です。 今日、涙が流れる出来事がありました。 まず、思い出すのが1年前の私の状況です。 1年前は11月に退院し体力・筋力が落ちていて、自宅の階段の上り下りもキツく、１８リッターの灯油１缶も持てない状況でした。 そして、今年の春…

こんばんは、酒井隆行です。 今年の8月からご一緒していた皆さんと、12月14日でお別れすることになりました。約半年の間大きな問題もなく、そして様々な事を学ばせてもらい、私の人生の時間の中でとても貴重な経験となりました。 また、病気との共存の中で支…

おはようございます、酒井隆行です。昨年の入院中に病床で書き始めたメールマガジン「これが俺の人生だ！」ですが、1年と4ヶ月が過ぎようとしています。この間、病床から病院内のカフェ、その後退院し自宅、そして街中のカフェや外出先と書く環境がどんどん…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。 昨日12月3日は２週間に一回の皮膚科受診の日でした。 札幌医大病院から北海道大学病院に移り早くも5ヶ月になりました。また、私の病気の数値を表す「デスモグレイン３」も最小で３.５まで下…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。 私が昨年5ヶ月の入院をしていた時、病院内のコンビニでのA5サイズのノートを買って、退院したらやりたいことや、叶えたい夢を沢山書きました。 退院してすぐに出来る事の大半はやりました。…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨夜、「偶然」出会った方に私の病気の事や、病気になってからの人生観についてお話をする機会がありました。 その方は、涙を拭きながら私の話を聞いてくれました。 きっと、自分と重なると…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨日の日曜日は久しぶりにバンドのメンバーの「大地」さんとお会いしました。彼は、音楽以外にもいろんな事にチャレンジしていて、多彩な才能の持ち主です。これからもいろんな事にチャレン…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井隆行です。昨日、北大病院皮膚科を受診し、前回の血液検査の結果を聞いてきました。 前々回のデスモ３の数値は５０強でしたが、前回の結果では、なんと５００強の約１０倍になっていました。昨年の入院中の…

こんばんは、酒井隆行です。北海道鹿部町という町をご存知でしょうか？鹿部町は人口約4000人弱、全国でも珍しい間歇泉のある町です。 [wpvideo BlyGKNad] また、北海道駒ヶ岳の麓に位置する町でもあります。 この鹿部町とご縁があり、この町で朝を迎えること…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨日11月5日は約1ヶ月ぶりの皮膚科受診で北大病院に行ってきました。 前回10月の受診でデスモ３の数値が上がり、プレドニン錠も1日10mgから15mgに増量となり様子を見てきましたが、病状が収…

こんにちは、酒井隆行です。 今週のメルマガは「物」を手放す勇気について書いています。物欲について、私も人並み以上に強く、音楽に関する楽器や音響、車の工具、winのパソコンも５台以上など、物に囲まれた生活を送っていました。物に囲まれた生活は、物…

こんばんは、酒井隆行です。 今日から11月、私の誕生日月でもあり今年で46歳になります。 この歳になっても、「夢」を持って生きていきたと日々思っています。「夢」を語ることはとても素敵な事じゃないですか？「夢」を語っている時は心がワクワクしません…

こんばんは、酒井隆行です。今日は休みで午前中は自宅でゆっくり過ごし、午後からは妻とランチに出掛けて、その後に最近調子が悪い携帯の機種変更の為にSoftBankに行って、現在使っているのはXperiaですが、iPhone11に変更する事にしました。 しかしながら、…

こんばんは、酒井隆行です。 私は病気（難病）になってから命の大切さや、人は限られた時間の中で生きている事を改めて考え、気付く事ができました。そう、人はいつか命が尽きるのです。 だからこそ、自分のやりたい事をやる。そう考えるようになってから、…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、北大病院の皮膚科にて定期受診に行き、デスモ３が５位から５０位まで上昇していました。 そして、口腔内にも傷が！ 濃いめの醤油や酢の物は、若干ヒリヒリとしみます。 病状を抑えるプ…

こんばんは、酒井隆行です。 2018年6月に体調を崩して緊急入院し、当初は１０日間から２週間程度で退院できると思っていましたが、結果的には5ヶ月の入院となりました。 この5ヶ月の入院生活は、私にとってとても貴重な時間だったと感じています。これまでの…

こんばんは、酒井隆行です。 先日、札幌ラーメンで有名な「純蓮」に行ってきました。 場所は札幌市東区北31条東1丁目1-8の北31条店、カウンター10席、テーブル1卓5人掛けで営業時間は１１：００から２１：００まで。私たちが行ったの１４：００過ぎでしたが…

こんばんは、酒井隆行です。パソコン環境がWinからMacに変わリ、音楽環境もそれと同時に機材変更。MIDI打ち込みに使うキーボードをコンパクトで持ち運びやディスクの上でも邪魔にならないサイズと、Bluetooth対応のものを購入しました。 購入したのはKORG mi…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、皮膚科の定期受診の為、北海道大学病院に行って来ました。 病状が少し出ていたので1週間前倒しの受診となりました。そして、調度この日は前回の採血の結果が出る日でもありました。そ…

こんにちは、酒井隆行です。北海道茅部郡鹿部町をご存じですか？駒ケ岳のふもとに位置し、人口3911人（2019年10月1日現在）の温泉と漁業の町です。最近この鹿部町とご縁があり、町を歩いているととても気になるお店を発見しました。 「たこ焼き店 まいど」と…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、同じ時期に選挙に出馬して議員となり、同じ時期に議員を引退した、前小樽市議会議員の安斎哲也さんにお会いしてきました。安斎さんとは会派は違えど、同期ということもあり多くの情報…

こんにちは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、「戦友」ともいえる友人「杉本さん」と1年ぶりの再会を果たしました。 ガソリンスタンド時代に同じ職場で、それからお付き合いをさせてもらっていますが、職場が変わってからはなかな…

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、愛犬のミニチュアダックスフンドの「剣心」くんとドックランに行ってきました。 [wpvideo ONQIVVLa] 実は剣心くんは、他のワンちゃんがいるとドックランに入りたがりません。…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。昨年の6月に体調を崩して、緊急入院となり厚生労働省が指定している難病「尋常性天疱瘡」と診断され5ヶ月の入院生活を経験しました。この入院生活では、多くのことを考え学ぶことが出来た期…

Macでスクリーンショットを撮る方法。 画面全体、ウインドウ、または画面の一部だけを取り込むことができます。 macOS Mojave にアップグレードしている場合は、「shift + command (⌘) + 5」キーを押して、全種のスクリーンショットを撮影したり、画面上の映…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。先日、函館に行った時に初めて乗船した「観光遊覧船ブルームーン」。 約30分、函館港内を案内してもらいました。 また、海側から見る函館山もとても綺麗でした。 詳しくは、 https://www.hak…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。Mac Userではお馴染みの音楽ソフト「ガレージバンド」を使い、音楽を楽しんでいこうと思っています。 その、第一歩としてループ音源を使って「ジングル」を作ってみました。 [audio src="htt…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。MacBook Airを購入して写真加工や作曲にも挑戦していこうと思います。 まずは写真加工、簡単な加工をしてみました！ また「ガレージバンド」という音楽ソフトも入っているので これから挑戦…