具体的にどのように相談にのってくれるのか、 一度行ってみようと思います。

こんにちは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 12月8日に開通した後志自動車道を利用して 小樽・古平、そして札幌に行ってきました。 動画を撮ってから出発、 新しくなった銭函インターから余市に向かいました。 古平に行くときは、僕が…

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、剣心くんと一緒に僕の実家（古平町）と妻の実家（札幌西区）に行ってきました！ １２月８日に開通した小樽余市間の高速道路を初めて利用しましたが、移動時間が劇的に短縮…

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、３週間ぶりの外来受診日で血液検査を受けてきました。 本格的に雪道になり、自宅から病院まで１時間位の道のりで 夏道に比べて約２０分位余計に掛かりました。 病院では入…

PDFファイルでダウンロードもできます。 https://yahoo.jp/box/S_3kKx

募集内容 「難病の日」のポスターデザインを募集します。 ◆「もし自分や家族が難病になったなら」「現在難病患者であったなら」どんな希望を持つのか、どんな社会であったらよいのかをイメージして描いてください。 ◆「5月23日」と「難病の日」の言葉を必ず…

こんにちは、尋常性天疱瘡で 治療中の酒井たかゆきです。 家の近くにパン屋さんが出来て 気になっていたので行ってきました！ パン工房 山田屋 住所：小樽市銭函1丁目３５－１ 電話番号：０１３４－６１－５００７ 営業日：土・日・火・水 10時から14時 国道…

おはようございます、尋常性天疱瘡という 難病で治療中の酒井たかゆきです。 金曜日は「アレンドロンの日」！ 骨がもろくなるのを防ぐ薬の日です。 僕が飲んでいる薬は6種類＋栄養補給（ラコール）で 飲み忘れが無いようにケースに入れて持ち歩いています。 …

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。昨夜、少しだけ剣心くんと外で遊びました！ https://youtu.be/QNo1xvKRwc4 剣心くんは3回目の冬を迎えています、でも寒がりの剣心くは、5分くらいで家の中に入ってしまいました！

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、一般質問が終わり銭函文化団体の 今年の文化祭の反省会に参加するために 銭函市民センターに行きました。 今年の文化祭には参加することが出来ませんでしたが 来年に向け…

んばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。 先程、剣心くんがゴミ箱を 荒らして怒られていました。 そして、反省して今はいじけています。

｢内部障害・内臓疾患」というハンディがこの国では まだ充分に認識されていません。 内臓に障害があっても、外観からは判らないため “自宅で”“電車の中で”“学校で”“職で” “スーパーで” 「辛い、しんどい」と声に出せず我慢している人がいます。 一般社会にそ…

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、北海道難病センターに行ってきました。 難病センターでは、難病に関わるさまざまな情報を 取り扱っています。 その中の一つ、就労支援のパンフレットを 貰ってきたので紹…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。 今日は札幌に用事があり剣心くんは妻の実家でお留守番をしてもらいました。 そして、夕方に迎えに行って先程帰ってきました。 寝室へ来たら速攻でストーブの前を陣取りおやすみモードに入り…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。先日雪が降った時の剣心くん、ちょっと寒かったようで動きが鈍かったです！徐々に寒さに慣れていくかな、生まれて3回目の冬です！ 次の写真は、散歩のときに一眼レフで撮影したものです。ち…