おはようございます、 尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。 昨日は、皮膚科受診で北海道大学病院に行ってきました。 今回は、前回の採血結果が出る予定だったのですが、 ここ数回の採血では抗体値が上昇していたので ドキドキな感じで病院に…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 通院治療中の酒井隆行です。 ３ヶ月以上続いたプレドニン15mgでしたが、 明日から12.5mgになります。 これまでの経験上、 減量になった１日か２日後に とても体がだるくなる事が ありましたので、今回もそれが心配です…

こんばんは、尋常性天疱瘡で通院治療中の酒井隆行です。 ここ数回の通院でデスモ３が上昇し始めています。 現在のプレドニン錠は１５mgを内服しています。 そして、昨年の6月に天疱瘡が発病し 5ヶ月の入院治療後、11月に退院して約半年が過ぎ これまでお世話…

おはようございます、尋常性天疱瘡で 通院治療中の酒井隆行です。 最近、少し体調が悪く 「風邪」もひいてしまいました。 今のところ熱はありませんが 出来るだけ安静に日々を過ごしています。 デスモ3についても、 ここにきて不安定な数値で 変動しています…

こんばんは、自己免疫疾患の一つで尋常性天疱瘡を通院治療している、酒井隆行です。 今日は現在、天疱瘡と並行して治療している 「強膜炎」について、私が調べたことをお伝えいたします。 強膜炎は強膜の重度で破壊的な炎症で、 視力を脅かすことがあるよう…

おはようございます、 尋常性天疱瘡で通院治療中の酒井隆行です。 私が入院・通院共に治療で通っている 札幌医科大学付属病院でボランティアを募集しています。

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井隆行です。 今日は３週間ぶりの皮膚科受診日でした。 前回の採血の結果も出るので その結果を受けてプレドニンの 減量も期待していましたが、 デスモ3（抗体値）が若干の上昇で プレドニンは15mgのまま、 現状維持と…

おはようございます、尋常性天疱瘡で 通院治療中の酒井隆行です。 今日は３週間ぶりの皮膚科受診で、 前回の採血検査の結果も出る日です。 現在のプレドニンは15mgで朝に２錠、 昼に１錠の内服をしています。 検査結果が良ければ、 プレドニン・その他の薬が…

こんばんは、酒井隆行です。 休日をいかがお過ごしでしょうか？ 私は今日の午前中は、少し眼圧が 高く調子が悪かったので、愛犬と 横になっていました。 そして、明日は眼科の受診で大学病院に行ってきます。左目の強膜炎があまり良くなっていないのと、ステ…

6月5日水曜日おはようございます、 酒井隆行です。 昨日6月4日は、私に取って特別な日でありました。 それは昨年の同日、体調を崩して大学病院に緊急入院になり 当初は２週間位で退院できると思っていましたが、 結果的には5ヶ月の入院となりました。 昨日は…

こんばんは、酒井隆行です。 今日は、少し眼圧が高いらしく頭痛もあります。毎日ではないですが、週に何度かこういう日があり、とても辛いです。 薬の副作用は突然やって来るので、なかなか伝えにくいのが現状です。

こんばんは、酒井隆行です。 今日は2週間に１度の皮膚科外来で 札医大で受診をしてきました。 今回は残念ながら、プレドニンの減量は無く 15mgのまま次回の3週間後まで 内服することになりました。 また、今回は採血をし、 次回の外来の時にその結果が出るの…

こんばんは、酒井隆行です。 今週は月曜日に眼科受診で 札医大に行ってきましたが、 明日は皮膚科受診で 札医大に行ってきます。 現在のプレドニンは15mgですが、 明日は減量になるかドキドキです。 また、明日は採血もあるので 抗体値が上がってないことを …

こんにちは、尋常性天疱瘡で治療中の酒井隆行です。 今日は日曜日、そして気温も真夏日で じっとしていても汗が出てくる程です。 昨年は入院していてこの感覚は 感じる事ができなかったので、 とても新鮮に感じています。 さて今週は、眼科と皮膚科を受診す…

こんばんは、酒井隆行です。 今日は７時半に自宅を出発して 2週間ぶりの皮膚科外来に 行ってきました。 今日はいつもと違う道を通って 病院へ向かったのですが、 10分ほど早く着くことが 出来ました。 駐車場に車を置いて 8時半に外来の受付をして、 皮膚科…

おはようございます、酒井隆行です。 今日は２週間ぶりの大学病院の外来受診日で、 血液検査をしてきました。 現在、プレドニン錠は25mgです。 副作用の一つに精神症状（ステロイド精神病）というものがあり、 私も日によって悩まされる症状の一つです。 何…

こんにちは、酒井隆行です。 今週もこの作業の日がやって来ました。 現在飲んでいる薬は５種類 １.アレンドロン酸錠35mg 骨がもろくなるのを防ぐ薬（週１回） ２.イムラン錠50mg 免疫に作用する薬 ３.エディロールカプセル0.75ug カルシウム吸収を改善する …

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井隆行です。 ここ数日北海道小樽市も暖かい日が続いています。 着る物を間違えると汗が出るので 逆に風邪を引いてしまいます。 さて、明日は皮膚科外来の日です。 前回は採血が無かったので プレドニンの減…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で通院治療中の酒井隆行です。 先日紹介したFRISKマスクを使ってみました。 １枚ずつ包装されていますが、袋を開ける前からスースーと香りがしていました。 そして、袋を開けると更にスースー！ 着けた瞬間は目が(∋_∈)す…

こんにちは、尋常性天疱瘡で治療中の酒井隆行です。 全国的にインフルエンザが猛威を振るっているという ニュースが毎日のように流れています。 障がいや病気の方、強い薬を内服されている方も 細心の注意が必要です。 僕も外出の際には必ずマスクを着用して…

こんにちは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井隆行です。 11月3日に退院してから、外来受診で治療をしています。 プレドニン錠は、退院直前に27.5㎎⇒25㎎まで減量になったのですが、 抗体値が上昇してしまい、その結果30㎎に増量となり そのまま退院と…

こんばんは、尋常性天疱瘡という 難病で治療中の酒井隆行です。 年末年始は、外出を控えていましたが 少し風邪気味になってしまいました。 今週11日は、外来受診があるので これ以上風邪をこじらせないように 気をつけて生活していきます。 また、目の様子が…

こんにちは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 左目の充血が気になりネットで調べれていると 気になる記事があったので紹介します。 眼類天疱瘡 眼類天疱瘡は結膜炎のような症状がずっと続き、 そのうちに角膜の混濁が出てきたり、 まぶ…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 年末をいかがお過ごしでしょうか？ 今日はお世話になっている方へのお見舞いに行ってきました。 今年は僕と妻にとっては 忘れなれない年となりました。 「尋常性天疱瘡」 これから、この病…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 明日は３週間ぶりの外来受診日、 採血検査もあります。 口腔内の状態は、悪くはなっていないので数値も落ち着いているのではないかなと思います。また、体調については少し疲れやすいので…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 今日はお昼に小樽フェリーターミナルの レストラン「シーガル」であんかけ焼きそばを頂きました！ ここは海が一望出来てとても景色が良く 落ち着いた雰囲気で食事が出来ます。 あんかけ焼…

小樽の観光マップ

こんにちは。尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 ピンクリボンってご存知ですか？ 乳がんの正しい知識を広め、乳がん検診の早期受診を推進すること、などを目的として行われる世界規模の啓発キャンペーン、もしくはそのシンボル。日本人女…

こんにちは、尋常性天疱瘡という 難病で治療中の酒井たかゆきです。 今日は午前中、消防団活動で 歳末特別警戒のチラシを配りました。 火の取り扱いには注意し、 警報機の点検もしておきましょう。

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 定期的に紹介している、 「励ましの言葉」ですが、 今日も一つ紹介させてもらいます。 SNSで同じ病気の方と知り合えて、 交流させていただいている方からの 嬉しい言葉です！ 「遠く離れて…