具体的にどのように相談にのってくれるのか、 一度行ってみようと思います。

こんにちは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 12月8日に開通した後志自動車道を利用して 小樽・古平、そして札幌に行ってきました。 動画を撮ってから出発、 新しくなった銭函インターから余市に向かいました。 古平に行くときは、僕が…

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、剣心くんと一緒に僕の実家（古平町）と妻の実家（札幌西区）に行ってきました！ １２月８日に開通した小樽余市間の高速道路を初めて利用しましたが、移動時間が劇的に短縮…

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、３週間ぶりの外来受診日で血液検査を受けてきました。 本格的に雪道になり、自宅から病院まで１時間位の道のりで 夏道に比べて約２０分位余計に掛かりました。 病院では入…

PDFファイルでダウンロードもできます。 https://yahoo.jp/box/S_3kKx

募集内容 「難病の日」のポスターデザインを募集します。 ◆「もし自分や家族が難病になったなら」「現在難病患者であったなら」どんな希望を持つのか、どんな社会であったらよいのかをイメージして描いてください。 ◆「5月23日」と「難病の日」の言葉を必ず…

こんにちは、尋常性天疱瘡で 治療中の酒井たかゆきです。 家の近くにパン屋さんが出来て 気になっていたので行ってきました！ パン工房 山田屋 住所：小樽市銭函1丁目３５－１ 電話番号：０１３４－６１－５００７ 営業日：土・日・火・水 10時から14時 国道…

おはようございます、尋常性天疱瘡という 難病で治療中の酒井たかゆきです。 金曜日は「アレンドロンの日」！ 骨がもろくなるのを防ぐ薬の日です。 僕が飲んでいる薬は6種類＋栄養補給（ラコール）で 飲み忘れが無いようにケースに入れて持ち歩いています。 …

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。昨夜、少しだけ剣心くんと外で遊びました！ https://youtu.be/QNo1xvKRwc4 剣心くんは3回目の冬を迎えています、でも寒がりの剣心くは、5分くらいで家の中に入ってしまいました！

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、一般質問が終わり銭函文化団体の 今年の文化祭の反省会に参加するために 銭函市民センターに行きました。 今年の文化祭には参加することが出来ませんでしたが 来年に向け…

んばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。 先程、剣心くんがゴミ箱を 荒らして怒られていました。 そして、反省して今はいじけています。

｢内部障害・内臓疾患」というハンディがこの国では まだ充分に認識されていません。 内臓に障害があっても、外観からは判らないため “自宅で”“電車の中で”“学校で”“職で” “スーパーで” 「辛い、しんどい」と声に出せず我慢している人がいます。 一般社会にそ…

おはようございます、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 昨日は、北海道難病センターに行ってきました。 難病センターでは、難病に関わるさまざまな情報を 取り扱っています。 その中の一つ、就労支援のパンフレットを 貰ってきたので紹…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。 今日は札幌に用事があり剣心くんは妻の実家でお留守番をしてもらいました。 そして、夕方に迎えに行って先程帰ってきました。 寝室へ来たら速攻でストーブの前を陣取りおやすみモードに入り…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。先日雪が降った時の剣心くん、ちょっと寒かったようで動きが鈍かったです！徐々に寒さに慣れていくかな、生まれて3回目の冬です！ 次の写真は、散歩のときに一眼レフで撮影したものです。ち…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。今日は、帰宅後剣心くんとお風呂に入って、ゴリラのぬいぐるみで格闘後！ 早くも寝る体制に入っています！ ちょっと疲れたのかな、ゆっくりおやすみ！

こんにちは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 今日は2週間ぶりに皮膚科外来で 受診し、先日の検査結果を聞いてきました。 数値は、若干ですが下がっていました とても嬉しいです！ しかし、数値は下がったものの プレドニンは引き続き3…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の酒井たかゆきです。今日は夕方に剣心くんのお散歩に行ってきました。ダウンを着込んだ剣心くん！後半は、疲れて抱っこでした(笑) お散歩時間15分、剣心くんが歩いていた時間7分、抱っこして歩いた時間8分！ 以…

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の酒井たかゆきです。 今日は一日中寒かったですね。 剣心くんも今日はストーブの前にずっといました！ そして、今は！ 今日も１日お疲れ様でした！

おはようございます、尋常性天疱瘡で治療中の酒井たかゆきです。 これまでに、多くの方からメッセージをいただき、blogでも紹介させてもらいました。 僕の投稿が、いろんな方の目に届いていることを実感すると共に、直接のメッセージは本当に嬉しく、励みに…

おはようございます、尋常性天疱瘡で治療中の酒井たかゆきです。 今日は眼科受診日で、朝から大学病院に来ています。 目については、以前はゴロゴロするような違和感がありましたが、退院してからこの間、違和感もなく大丈夫だと思います。 受診は９時半から…

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井たかゆきです。 今年6月4日から11月3日まで5ヶ月間、 尋常性天疱瘡の治療で入院をしていたのは これまでのブログでも書いていたとおりです。 僕が尋常性天疱瘡という難病ということを 聞いたのは、入院して2週間後の…

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の酒井たかゆきです。 北海道小樽市銭函は、1日1日冬に向かっているのが体感出来る位、朝晩の気温が下がってきています。 今年は雪は多いのかな？と気になるところですね。 今日の剣心くん。 こうして見ると、賢いワンちゃ…

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の酒井たかゆきです。今日は退院後、初の外来受診で約２週間ぶりに病院へ行ってきました。検査の結果は２週間後とのことで、気になるところです。先程帰宅後、今日は一人でお留守番の剣心くんは僕の行動を完全ブロック！脚…

おはようございます、尋常性天疱瘡で 治療中の酒井たかゆきです。 先日、僕のGoogle＋にBloggerの記事を載せたら 他人の土地に勝手に看板を立てるようなもので それはルール違反だと書き込みがありました。 GoogleプラスとBloggerは同じGoogleのサービスで B…

こんにちは、尋常性天疱瘡で治療中の酒井たかゆきです。 週末の土曜日で今日もいろいろ予定をしていましたが、身体の疲れが出てしまったので、休みながら自宅での作業に切り替えました。 そうなると、喜ぶのは剣心くんです！ずっとべったりで、なかなか思う…

こんばんは、酒井たかゆきです。 退院してから、剣心くんはべったりです！入院中は全然会えなくて、抱っこもしてあげられなかったからね。 パソコン作業の時は常に抱っこ状態で、足が痛くなるけど可愛いからいいか！ 天気が良ければお散歩にも行きたいし、写…