こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で治療中の 酒井たかゆきです。 難病連では、宿泊施設も併設していて、 格安で宿泊することが出来ます。 安い料金で重い障害の方にも安心してご利用いただけます。 車椅子用トイレが６基、オストメイト対応トイレが１基で…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 今日はモバイル機の紹介をします。 まずは携帯電話はSONYのXperiaを 愛用しています。 Patについては、以前はXperia tabletZを 使用していましたが、古い機種で対応ソフトも 限られること…

こんばんは、尋常性天疱瘡という病気で 治療中の酒井たかゆきです。 今日から小樽市議会第4回定例会が始まりました。 今年の6月、第2回定例会が始まる直後に 緊急入院となり、2定・3定と出席することが 出来ませんでした。 血漿交換の治療をしていた頃は も…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井滝ゆきです。 今日は、夕方から札幌に用事があり 用事を済ませて食事をしてから 大通りで開催してるイルミネーションを見てきました！ 一眼レフカメラと動画も撮ったので後日アップしたいと思います。

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 今日は夕方から札幌に用事があり、 妻のオススメのお店でハンバーグを食べてきました！ 札幌中央区南1条西４丁目 大かまど「芝」 めちゃめちゃ美味しかったです！ 月一で行きたいお店です！

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 今年も自宅からオーンズスキー場のナイターの明かりを 見ることが出来、本当に嬉しく思います！ 本当は、すぐにでも滑りに行きたい 気分ですが、病気の事や、 薬の量などを考えると 今シー…

こんばんは、尋常性天疱瘡という難病で 治療中の酒井たかゆきです。 明日は2週間に一度の皮膚科外来受診日です。 前回11月15日に採血した結果が出る日で、 気になるところです。 症状としては、舌に水疱のようなものが出来ていて 小さくならない事、口腔内の…

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井たかゆきです。 今日は午前中に市役所に行き、 議会に向けての説明を受けて、 午後からHPの更新と明日メルマガを発行するので そのための作業をしました。 ホームページについては、 入院中に作り、退院してから 更…

こんばんは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井たかゆきです。 今日は45回目の誕生日を迎えることが 出来ました。 １年前には想像も出来ない 「今」の状況ですが、 多くの方からお祝いのメッセージを いただき本当に嬉しく思います。 今年の６月に難病と診断を受…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 治療中の酒井たかゆきです。 体力的にも、病状的にも制限が多いですが、 そんな中でもやれることは、すべてやる！ 今日は、ツイキャスとYouTubeにて 動画の配信を行いました。 また、メルマガの作成と明日の発行手続きも完了！ …

こんにちは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井たかゆきです。 僕が入院中に始めたBloggerブログが 12000アクセスオーバーを頂きました。 多くの方に回覧頂き、誠にありがとうございます。 今後もどうぞ宜しくお願いします。 [youtube https://www.youtube.com/wa…

こんにちは、尋常性天疱瘡で 治療中の酒井たかゆきです。 今日は退院後、初の外来受診で 約2週間ぶりに病院へ行ってきました。 プレドニンの量は変わらず30㎎のままで、 今日は採血をし、その結果が2週間後の 外来受診の時に聞けることになっています。 先生…

こんにちは、尋常性天疱瘡で治療中の 酒井たかゆきです。 退院から1週間が経ちました。 昨日の夜から、舌の奥にびらんのようなものが 出来てしまいました。 また、舌の痛みについても若干あるので 様子を見ながら、今日は身体を休めています。 現在、プレド…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 治療をしている酒井たかゆきです。 今日はうれしい事がありました。 僕のSNSを見てくれている方からメッセージが届き、 「いつも元気をもらっています」とのこと。 その方も病気で辛い日々を過ごした経験があり、 ネガティブな生…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 治療中の酒井たかゆきです。 退院して2日が経ち体調は変わらず良いです。 自宅の階段が足に来てますが、 徐々に体力・筋力ともに回復していると思います。 車の運転についても、だいぶ慣れてきました。 春に夏タイヤに交換してす…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 明日は退院の日です。 今日は、明日の退院がスムーズに 行くようにいろいろ手続きを 済ませてきました。 明日は9時に妻が 迎えに来てくれます！ 退院して、自宅での生活になりますが、 病状が悪…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 今日から11月で、 今年も残すところ あと2ヶ月となりました。 １年はあっという間ですね！ そして、僕の退院まで2日です。 一時は、プレドニンの量も25mgまで 下がったのですが、現在は30mg。 退…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 今日は18時から1階にある スターバックスの前で blogを書いています。 11月3日に退院出来ることになり 153日の入院生活でした。 今回の退院は、条件付きで プレドニン錠の量がまだ30mgと 多いの…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 もうすぐ退院が出来るかと 思います！ 退院後はプレドニンの量をみながら 徐々に社会復帰していきたと 思っています！ 徐々にです！ が、やりたいことは沢山あります！ はい！でも徐々に進めてい…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 今日でグロブリン点滴治療の 5日目が終わりました。 今回のグロブリン点滴で 肝臓の数値が上がってしまい、 今日は注射、明日から飲み薬が 増えることになりました。 また、脈拍が少し早いので …

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 グロブリン点滴3日目が 終わりました。 口腔内の痛みが 少し強くなったように 感じています。 食事については、今日のお昼から お粥にしてもらいました。 また、プレドニンの量も 25mg→30mgにな…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 6人部屋に移動になり、 僕も退院間近予定でしたが、 数値が上昇し、追加治療を しています。 そんな中、同室の帯広から 来ていた方が退院していきました！ その方は、男性で 顔に火傷をして手術…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 先ほど、先生から説明があり 来週の退院予定は延期になりました。 数値が少し上がっているとのことで それに伴い明日からプレドニンが 25mg→30mgになります。 また、グロブリン点滴５日間も 明日…

こんばんは、尋常性天疱瘡で入院治療中の 酒井たかゆきです。 今日は外出許可をもらいました。 朝は妻に迎えに来てもらい、 夜は妻の実家から、お義父さん・お義母さんに病院まで送ってもらいました。 薬の量がまだ多いので、僕が行動するためには人の手が必…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院治療中の酒井たかゆきです。 昨日一昨日と外泊許可が出て 自宅に戻って過ごしてきましたが 先程、病院に戻ってきました。 今日は約4ヶ月半ぶりに 自宅で朝を迎えることが出来ました。 健康な身体でいられることの 有り難みを…

こんにちは、尋常性天疱瘡で入院治療中の 酒井たかゆきです。 9月下旬から数回の外出許可をもらい 一時帰宅することも出来るようになりました。 そして今週末13・14日は外泊許可も出たので 自宅に戻っていろいろ退院の準備をしたいと思います。 それと、明日…

こんにちは、尋常性天疱瘡で入院治療中の 酒井たかゆきです。 現在、プレドニン錠は27.5mgと 順調に減量出来ています。 昨日の採血の結果、 カリウム不足とのことで、 現在も内服している、アスパラカリウム錠300mg1錠を 明日から倍の2錠になるとのことです…

こんばんは、尋常性天疱瘡で 入院中の酒井たかゆきです。 今週月曜日の採血をした結果が 出て、明日からプレドニン錠の 減量となりました。 現在30mg→27.5mg（明日から） やっと30mgを切ることが できました。 ここまで来るのに 約4ヶ月掛かりました。 今月…

こんばんは、尋常性天疱瘡で入院治療中の酒井たかゆきです。 プレドニンの減量で現在30.0mgとなり、順調に治療が進んでいます。 口腔内の状態は、大きな変化はありませんが、痛みについては徐々に無くなってきているように感じています。 食べ物については、…

今日は朝イチで採血がありました。 血漿交換治療後の グロブリン点滴を2クール行い、 数値も徐々に下がってきて、 60mgから始まったプレドニン錠も 現在は32.5mg。 今回の採血の結果で、 更に減量になればいいなと 思っています！ 口腔内の痛みは、 多くな変…